Боль началась еще до рождения её первого ребёнка и так и не проходила полностью. В течение пяти лет обследования не замечали того, что росло внутри неё. Когда Мишель Хьюз наконец упала в обморок, диагноз объяснил всё и изменил всё.

Мишель Хьюз думала, что просто справляется с остаточными неудобствами беременности, когда потеряла сознание вскоре после родов. То, что обнаружили врачи, перевернуло её жизнь: неизлечимый рак, который не был выявлен на протяжении пяти лет.

Её история рассказывает о тихих симптомах, которые неоднократно игнорировали, о моменте, когда всё изменилось, и о невероятном способе, которым она решила жить после того, как ей сказали, что она может не выжить. С тремя маленькими детьми и прогнозом в несколько месяцев Мишель отказалась сидеть сложа руки.

Боль под рёбрами, которая казалась незначительной

В 2016 году, будучи на 35-й неделе первой беременности, Мишель почувствовала резкую, постоянную боль под правым ребром. Как и многие будущие мамы, она думала, что это обычный побочный эффект беременности. Она упомянула об этом на плановом приёме, после чего врач назначил УЗИ, чтобы исключить проблемы с желчным пузырём — частую проблему во время беременности.

Обследование не показало проблем с желчным пузырём, но выявило нечто неожиданное — гемангиому на печени. Врачи описали её как доброкачественную кисту, заполненную кровью, которая вряд ли могла вызывать боль. Ей посоветовали сосредоточиться на предстоящих родах и сказали, что если боль сохранится, можно будет повторно проверить ситуацию.

Повторное обследование было назначено на следующий год для предосторожности.

Через неделю, на 36-й неделе, Мишель родила дочь Джульетту. После многих лет бесплодия и мертворождения сына Мишель и её муж Тай были переполнены радостью.

Она полностью погрузилась в материнство, была благодарна за дочь и стремилась двигаться вперёд. Тем временем боль под рёбрами не проходила. Она не была изнуряющей — скорее постоянной ноющей, время от времени обостряющейся. Поскольку повторные обследования показывали, что гемангиома не меняется, у неё не было причин для тревог.

Годы игнорирования тонкого сигнала

Когда Джульетта подросла, Мишель вернулась на работу социальным работником и вновь начала лечение по вопросам фертильности. Они с Тайем надеялись увеличить семью, и вскоре она забеременела второй дочерью, Адэлин.

Следующие годы были насыщенными и требовали много сил. Помимо материнства и работы, Мишель продолжала время от времени испытывать боль в боку. Иногда она была настолько сильной, что ей приходилось обращаться в скорую. Каждый раз обследования показывали, что печёночная киста не изменилась, и врачи по-прежнему считали её безвредной. Несмотря на боль и вопросы без ответов, Мишель доверяла результатам обследований. С двумя маленькими детьми и полной занятостью она продолжала жить дальше.

Внезапный обморок после рождения сына

К 2021 году Мишель была беременна третьим ребёнком, когда начались новые осложнения. На 35-й неделе у неё произошёл разрыв плаценты — экстренная ситуация, которая могла закончиться трагедией. Но и она, и её сын Хаттон выжили. Пока он находился в отделении интенсивной терапии для новорождённых, Мишель начала восстанавливаться после сложных родов.

Но всего через несколько дней после возвращения домой всё изменилось. Мишель упала в обморок на глазах у детей, сестры и нескольких племянников. Тай быстро доставил её в больницу, где врачи сразу заметили учащённый пульс — 180 ударов в минуту. Её перевели в травматологическое отделение для срочного обследования.

Результаты оказались шокирующими. Лёгкие были покрыты множественными опухолями, а печень — 15 кистами. Медицинская команда была поражена, не понимая, как её состояние могло так резко ухудшиться за короткое время.

Ещё несколько недель назад на очередном УЗИ изменений в гемангиоме не было. Сначала врачи предполагали, что проблемы связаны с осложнениями после родов, возможно, инфекцией или травмой.

Но впервые за пять лет стало ясно: дело серьёзное, и это нельзя игнорировать.

Диагноз, изменивший жизнь: четвёртая стадия EHE

После тревожных результатов Мишель перевезли с острова Принца Эдуарда в Монктон, Нью-Брансуик, для биопсии печени. Из-за ограничений COVID-19 ей пришлось ехать одной. Она взяла с собой молокоотсос и думала, что процедура будет быстрой и простой.

Но биопсия вызвала внутреннее кровотечение, и её срочно госпитализировали в реанимацию. Семью вызвали в больницу. Мишель оставалась под наблюдением несколько дней, пока врачи проводили дополнительные тесты, пытаясь понять, что произошло.

20 августа 2021 года, держа на руках трёхнедельного сына, она услышала диагноз: рак. Врач с трудом произнёс название — эпителиоидная гемангиоэндоцитома (EHE), редкая и неизлечимая форма саркомы, не обнаруживаемая на стандартных УЗИ. Рак уже был на четвёртой стадии и, вероятно, рос бессимптомно много лет.

Мать Мишель задала вопрос, который волновал всех: сколько ей осталось жить? Лежа с новорождённым на руках, Мишель пыталась осознать невозможное — как то, что считалось безвредным, оказалось смертельным.

Ничего не оставалось, кроме как ждать. Семья, планировавшая вернуться в Северо-Западные территории, отменила поездку. Они остались на острове Принца Эдуарда, не зная, что будет дальше.

Надежда на пересадку печени и новый удар

Когда первичный шок прошёл, врачи сообщили, что может быть путь вперёд. Если рак ограничен печенью и лёгкими, она может претендовать на пересадку печени. Для Мишель это казалось спасительной соломинкой. Несмотря ни на что, был план, и она за него цеплялась.

Она верила, что, получив трансплантацию, сможет жить ради своих детей. Эта мысль дала ей надежду, и она была готова на всё.

Но оптимизм быстро угас. Позже ПЭТ-скан показал, что рак уже распространился за пределы печени и лёгких — опухоли нашли в бедре и колене, из-за чего трансплантация стала невозможной. На последнем приёме врач сообщил, что метастаз слишком много. Он поделился, что другой пациент с таким же диагнозом, но с меньшим количеством опухолей, прожил всего несколько месяцев.

Мишель держала на руках Хаттона и думала только о нём. «Он никогда меня не запомнит, и меня это не устраивает», — подумала она. После этого приёма она с Тайем ушли из больницы и больше не возвращались к тому врачу.

Врач, который дал другой взгляд

Решив найти альтернативу, Мишель и Тай начали искать специалиста с опытом лечения EHE. В итоге они связались с онкологом-саркомологом из Центра рака принцессы Маргарет в Торонто, который лечил не одного, а десятки пациентов с таким же диагнозом.

На первой онлайн-консультации врач сказал то, что остановило Мишель на месте. Он признал, насколько редка и непредсказуема эта болезнь, но отметил нечто, что никто другой не упоминал: Мишель, вероятно, жила с EHE уже как минимум пять лет.

Она хорошо помнит его слова: «Да, ты можешь умереть через пять лет — скорее через три — но я хочу, чтобы ты просто жила». Сначала Мишель не понимала, что это значит. Врач объяснил, что она уже противостояла вероятностям.

Несмотря на опухоли, она выносила три беременности, пережила множество осложнений и всё ещё жива. «Посмотри, сколько жизни ты прожила», — сказал врач. «Посмотри на этих прекрасных детей, которых ты родила с раком в теле — и посмотри на себя сейчас».

Этот разговор изменил всё. Он переключил мышление Мишель с страха и обречённости на действия и присутствие. Она и Тай собрали вещи в Северо-Западных территориях и переехали к её матери на остров Принца Эдуарда, чтобы начать новую главу.

Снова заболела и взяла контроль над жизнью

После переезда Мишель начала привыкать к новой жизни с семьёй. Но стабильность длилась недолго. Вскоре после переезда она простудилась, вероятно, что-то принесённое детьми.

Для большинства это прошло бы быстро, но у Мишель состояние ухудшилось за две недели. Сканирования показали новые опухоли и рост уже существующих. Ей пришлось позвонить Таю и сказать, что рак прогрессирует.

Врач назначил экспериментальный пероральный препарат — четыре маленькие белые таблетки, которые она могла принимать дома. Это был тихий сдвиг — побочных эффектов почти не было, но эмоциональная нагрузка была тяжёлой.

Однажды ночью, не сумев уснуть, Мишель лежала рядом с младенцем в темной тишине. Сквозь бортики кроватки она смотрела на сына, думая, сколько у неё осталось времени. «Я думала: „Вау, мои дети никогда не узнают меня как маму“», — рассказала она.

В ту ночь, листая телефон, она наткнулась на видео, которое стало поворотным моментом: женщина без волос смеётся и стоит на голове. В подписи было написано, что у неё рак четвёртой стадии, но она живёт полной жизнью.

Мишель тронула радость этой женщины. Это не было показным или наигранным, а настоящим. «Если она может, почему не я?» — подумала она.

Начало пути к фитнесу

Утром после просмотра видео Мишель встала с кровати, встала на беговую дорожку и сделала первый шаг навстречу чему-то новому. Она никогда не считала себя спортивной. До этого момента не могла пробежать даже милю. Но что-то внутри изменилось.

Она не гналась за фитнес-целями — она искала радость. С помощью фитнес-приложения начала с малого — просто ходила, потом бегала по 10 секунд подряд. Постепенно эти интервалы удлинялись. В итоге Мишель стала бегуньей.

Когда погода улучшилась, она начала бегать на улице с сыном в коляске. Это быстро стало тем, чего она ждала с нетерпением. «О, Боже, быть мамой с коляской — это действительно весело», — вспомнила она.

Со временем компания прислала ей специальную коляску, которая крепилась на пояс, освобождая руки. Чтобы включить и дочерей, она начала толкать двойную коляску с Джульеттой и Адэлин, а Хаттон ехал за ней в специальном прицепе.

Вся конструкция весила около 77 кг, но Мишель с радостью приняла вызов. Она начала бегать на 5 километров, укладываясь в 30 минут с коляской.

Самая смелая цель: триатлон в день диагноза

Мишель не остановилась на 5 километрах. В 2022 году она пробежала свой первый 10 км с Хаттоном в коляске, потратив на это 60 минут. Год спустя её пригласила подруга детства на полумарафон, который она пробежала вместе с близкими друзьями в Ниагарском водопаде.

К 2024 году, спустя три года с диагнозом четвёртой стадии, Мишель стала думать ещё масштабнее. Она сказала Таю, что хочет стать триатлонисткой. Он напомнил, что она не умеет плавать или ездить на велосипеде и даже не имеет велосипеда. Но поддержал её.

Мишель наняла тренеров по плаванию и велоспорту. Затем, 20 августа 2024 года — в точную дату своего диагноза три года назад — она завершила полный триатлон.

В программу входили полумарафон, 104 км на велосипеде и 2 км плавания в океане. Она финишировала в объятиях своих детей у их летнего дома.

От личного дневника к глобальному сообществу

Помимо жизни для себя, Мишель хотела, чтобы её дети всегда помнили, кто она была — как она звучала, как смеялась, как выглядела их совместная жизнь. Она начала записывать видео и вести дневник, создавая цифровой архив, к которому они смогут обратиться в будущем.

Сначала её публикации были только для детей. Но с ростом количества публикаций, необработанных видео, размышлений о материнстве, обновлений о раке, её история начала резонировать далеко за пределами ближайшего окружения.

Постепенно на её страницы стали подписываться незнакомцы, привлечённые её искренним подходом к жизни с неизлечимой болезнью. Её аккаунт в Instagram быстро вырос и достиг более 400 000 подписчиков.

Мишель не стремилась показать идеальную картинку. Она появлялась в домашнем халате, с небрежно собранными волосами, без макияжа и фильтров. Тай стал постоянным участником публикаций, показывая радости и трудности их повседневной жизни.

«Можно сдаться и погрузиться в боль от понимания, что умираешь», — говорила она. «Я всегда советую искать радость». Её послание было простым и мощным: найдите хотя бы 30 секунд в день, чтобы посмеяться, потанцевать, жить. Это стало основой её онлайн-сообщества — места не токсичного позитива, а настоящей, несовершенной надежды.

История Мишель вызвала восхищение тысяч поддерживающих её людей, многие регулярно комментируют её публикации.

Один написал: «Вау! Бог благослови её и её семью. Какая она сильная и смелая. Решимость и любовь.»

Другой добавил: «Ты крутая, девчонка! Бог благословит тебя ??»

Другие отзывались так: «Вау, какая вдохновляющая история! Рада, что она ещё с семьёй» и «Какая удивительная женщина. Очень впечатляет».

Готовя детей и живя с целью

С самого начала Мишель решила быть честной с детьми о своей болезни. Джульетта, Адэлин и Хаттон знают, что мама больна и что рак может никогда не уйти. Она разговаривает с ними просто и спокойно, объясняя, насколько это возможно.

Этот честный подход формирует, как семья справляется с ситуацией.

Хотя рак прогрессирует медленно, дети знают, что не стоит бояться, пока мама не скажет, что пора волноваться. Чтобы визуализировать время, которое она прожила после диагноза, Мишель создала таблицу «Недели жизни». Каждую неделю она вычеркивает очередную клетку не как обратный отсчёт, а как праздник времени, которое ещё продолжается. Это напоминание о том, что она пережила свой первоначальный прогноз и что каждая неделя — это ещё один момент с любимыми.

Вместо традиционного списка желаний она ведёт так называемый «живой список». В нём много значимых, порой неожиданных событий, многие из которых стоят мало или ничего.

Она впервые попробовала устрицу, путешествовала с семьёй и даже посетила соревнования HYROX в Нью-Йорке. Маленькие моменты и простые радости — вот что для неё важнее всего.

Её самая большая мечта сейчас — увидеть, как Хаттон сядет в школьный автобус в первый день детского сада. Этот момент будет чуть больше чем через год, и именно на нём она держится.

Путь Мишель пролил свет на болезнь, о которой большинство людей никогда не слышали. Вот что нужно знать о том, с чем она живёт.

Что такое эпителиоидная гемангиоэндоцитома?

Эпителиоидная гемангиоэндоцитома (EHE) — редкая форма рака, развивающаяся из эндотелиальных клеток, выстилающих кровеносные сосуды. Поскольку сосуды есть по всему телу, EHE может возникать в различных местах, чаще всего в печени, лёгких и костях, а также в позвоночнике, мозге и щитовидной железе.

Одной из проблем EHE является её тихое развитие. Во многих случаях симптомы отсутствуют до тех пор, пока рак не распространился. Если симптомы появляются, они зависят от локализации опухоли и могут включать:

Боль или заметное образование

Необъяснимую потерю веса

Усталость или лихорадку

Боль в животе (при поражении печени)

Одышку, кашель или кровохарканье (при поражении лёгких)

Боль в костях или переломы (при поражении костей)

Трудности при ходьбе или движении (при поражении позвоночника)

Диагностика сложна, поскольку опухоли могут выглядеть как доброкачественные кисты или воспаления на УЗИ и других стандартных обследованиях. Часто требуется биопсия и дополнительные методы визуализации.

EHE прогрессирует медленно по сравнению с другими саркомами, но прогноз индивидуален и зависит от распространённости болезни. На сегодня лекарства, которые полностью излечивают EHE, отсутствуют. Лечение может включать хирургическое удаление опухолей, таргетную терапию, химиотерапию и участие в клинических испытаниях новых препаратов.